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Survey Nazionale Neoplasie Ematologiche 2021

Caro amico,

i progressi nel campo delle Neoplasie Ematologiche sono possibili con la ricerca scientifica e l’avanzamento delle cure, ma anche con la stretta interazione tra tutte le componenti in causa come medici, pazienti, familiari/assistenti diretti (caregiver), associazioni, istituzioni, media.

 

Il questionario che ti proponiamo ha come obiettivo finale il miglioramento dell'interazione e cooperazione tra tutte le componenti che operano/agiscono nel mondo onco-ematologico.

 

Ci interessa la tua opinione per migliorare i servizi, per darti risposte precise e puntuali e per rendere il tuo percorso meno complesso.

 

Si tratta di alcune domande che non prenderanno più di 10-15 minuti del tuo tempo, ma che per noi sono preziose e serviranno per “orientare” i temi della Sesta Conferenza Nazionale sulle Neoplasie Ematologiche che si terrà il 16-17 settembre 2021 e di cui AIL è co-organizzatore.

 

La Conferenza ha lo scopo di delineare lo stato dell’arte delle Neoplasie Ematologiche e in particolare:

  • gli aspetti clinico-terapeutici
  • la centralità del paziente
  • le prospettive di cura e di vita
  • il reinserimento sociale e lavorativo
  • le problematiche di sostenibilità e accessibilità delle cure
  • l’impatto del Covid-19 sul paziente ematologico                           

Ti ringrazio molto per il tuo importante contributo.

 

Un caro saluto

Felice Bombaci

Responsabile gruppi AIL Pazienti

 

 

Nel questionario sarà utilizzato il termine “Caregiver” per indicare la persona (familiare o non familiare) che per la maggior parte del tempo ti assiste nella quotidianità, nelle cure e nel rapporto con i medici o le strutture del servizio sanitario.

Ci sono 27 domande in questa indagine.
Questa indagine è anonima.

La registrazione delle risposte fornite all'indagine non è relativa a informazioni che consentano l'identificazione del partecipante, a meno che qualche domanda del questionario non la chieda esplicitamente.

Se è stato usato un codice partecipante per accedere a quest'indagine, questo codice non sarà registrato assieme alle risposte fornite. Il codice partecipante è gestito in un database diverso e viene aggiornato soltanto per indicare se è stata completata (o no) l'indagine. Non c'è nessun modo per abbinare i codici partecipante alle risposte all'indagine.

(Questa domanda è obbligatoria)
Genere:
(Questa domanda è obbligatoria)
Età:
(Questa domanda è obbligatoria)
Residenza:
(Questa domanda è obbligatoria)
Titolo di studio:
(Questa domanda è obbligatoria)
Situazione Lavorativa:
(Questa domanda è obbligatoria)
Quale neoplasia ematologica ti è stata diagnosticata?
(Questa domanda è obbligatoria)
A quando risale la diagnosi?
(Questa domanda è obbligatoria)
Da chi ha ricevuto la comunicazione della diagnosi?
(Questa domanda è obbligatoria)

Nella tua quotidianità, gestisci gli aspetti pratici della malattia come ad esempio la somministrazione della terapia, gli spostamenti da e per il centro di riferimento, etc: (Scegliere la voce in cui ti riconosci per la maggior parte del tempo)

(Questa domanda è obbligatoria)
Hai una invalidità che ti è stata riconosciuta per questa patologia?
(Questa domanda è obbligatoria)
Quanto impatta la malattia sui seguenti ambiti?
Sulla tua attività lavorativa
Sull'attività lavorativa dei tuoi familiari
Sulle attività del tuo tempo libero
Sulle attività del tempo libero del caregiver
Sugli aspetti economici
(Questa domanda è obbligatoria)
Sul tuo territorio dove vivi o ti curi, sei in contatto con:
(Questa domanda è obbligatoria)
Per quale tipo di servizio ti rivolgi alle Associazioni (AIL o altre)?
Ricevere informazioni sulla tua patologia
Entrare in contatto con altre persone con la tua stessa patologia
Ricevere supporto per la gestione degli aspetti burocratici
Ricevere servizi di assistenza
Ricevere supporto psicologico
(Questa domanda è obbligatoria)
Il Centro che ti segue, si trova:
(Questa domanda è obbligatoria)
Attualmente quante volte effettui visite e controlli ematologici in relazione alla patologia?
(Questa domanda è obbligatoria)
Nella gestione della malattia, cosa ti crea maggiore disagio?
Tempo trascorso in ospedale
Frequenza di visite e controlli
Numero dei farmaci da assumere
Tempo di attesa per ricevere i risultati degli esami
(Questa domanda è obbligatoria)
Come giudichi complessivamente il livello di qualità delle cure che ricevi?
(Questa domanda è obbligatoria)
L'emergenza COVID-19 ha causato modifiche al tuo piano diagnostico terapeutico?
(Questa domanda è obbligatoria)
In questo momento di emergenza COVID-19, tra le esigenze elencate di seguito, di quali senti maggiore necessità? (Può essere attribuita la stessa importanza a più esigenze)
Ricevere informazioni sui comportamenti da adottare nel periodo di emergenza in rapporto alla mia patologia
Ricevere attenzione e sostegno del medico di base
Ricevere attenzione dell'ematologo/a
Disporre di agevolazioni per il trasporto presso la sede di trattamento
Disporre di strumenti utili ad agevolare la comunicazione con il centro di cura
Disporre di strumenti utili ad agevolare la comunicazione tra caregiver e paziente ricoverato
Disporre di agevolazioni per l'accesso ai servizi terapeutici, diagnostici, laboratoristici
Disporre di agevolazioni per i caregiver nell'accesso alle strutture
Supporto psicologico
Assistenza domiciliare
(Questa domanda è obbligatoria)
Quanto le limitazioni di accesso alle strutture, dovute all'emergenza COVID-19, hanno causato disagio al caregiver: (per ogni riga seleziona la casella che esprime la tua percezione)
Accesso ai servizi (reparti, ambulatori...)
Tempo di attesa
Comunicazione con i medici ed il personale del centro di cura
Utilizzo di servizi di accoglienza nel tempo di attesa (servizi igienici, posto a sedere, ristorazione)
(Questa domanda è obbligatoria)
Il tuo ematologo ti ha informato in merito alla vaccinazione Anti Covid in relazione alla tua patologia?
(Questa domanda è obbligatoria)
Hai già ricevuto il vaccino Anti Covid?
(Questa domanda è obbligatoria)
Durante la pandemia il rapporto con il tuo ematologo in occasione delle visite periodiche è avvenuto:
(Questa domanda è obbligatoria)
Durante la pandemia hai potuto usufruire di servizi di assistenza domiciliare:
(Questa domanda è obbligatoria)
Ha risentito di più della tua patologia:
(Questa domanda è obbligatoria)

A causa della tua patologia hai avuto limitazioni/problemi nell’accesso ad Assicurazioni o Mutui/Prestiti Bancari (ad esempio per l’acquisto della casa)?

(Questa domanda è obbligatoria)
Saresti favorevole ad una legge, come già adottata in altri paesi europei, che preveda il c.d. “diritto all'oblio” che ti consente legalmente, dopo un certo numero di anni di assenza della malattia, di non dover dichiarare la tua patologia per l’accesso al credito?